I media britannici la avevano ribattezzata «bambina puzzle» e le avevano dato pochi mesi di vita. Ora Bethany Jordan, questo il nome di una bambina originaria di Stourbridge nel West Midlands, di anni ne ha 6. «A guardarla sembra una bimba come un’altra – spiegano la madre Lisa 37 anni e il padre Robert – ma sotto la sua pelle tutto è scombinato e si stanca molto presto».
La piccola ha gli organi interni che sembrano i pezzi di un mosaico: ha cinque milze, un buco nel cuore, il fegato al contrario, entrambi i polmoni a sinistra e lo stomaco sul lato sbagliato. «Le sue condizioni sono molto buone rispetto alle problematiche in campo – ha detto il dottor Patrick McKiernan dell’ospedale di Birmingham – è una ragazzina davvero tosta. Guardandola da fuori – aggiunge il medico – l’unico indizio di originalità è il cuore che sotto sforzo le pulsa sulla schiena».
Già durante la gravidanza, i genitori di Bethany erano stati messi al corrente dei problemi della piccola, ma loro hanno deciso di tenerla
ugualmente. Quando è venuta al mondo, i medici hanno detto a papà e mamma di non nutrire grosse speranze sulla sopravvivenza della
neonata che invece miracolosamente è viva.
Bethany, soffre di una malattia estremamente rara nota come sindrome di Ivemark.