Amitabho è affetto dalla «sindrome dell’intestino corto» che, fino alla metà degli anni Ottanta, era una patologia letale. 24 anni fa, poi, all’ospedale Villa Salus di Mestre, una coppia trevigiana vide nascere il proprio primogenito affetto da questa rara malattia.
«Suo figlio è grave, va operato, ma con pochissime possibilità di sopravvivere» fu detto a papà Ilario fuori dalla sala parto. Quel neonato fu trasferito d’urgenza alla Chirurgia pediatrica dell’ospedale di Padova: gli fu asportato l’intestino tenue.
Così, da 24 anni, Amitabho Carrer vive 12 ore al giorno attaccato alle flebo che lo alimentano. «Anche dopo quell’intervento – ricorda oggi con leggerezza – ai miei fu detto che potevano portarmi via per farmi morire a casa. Un medico, però, spiegò che mi sarei spento per la fame molto lentamente e propose la nutrizione parenterale da cui continuo a dipendere tuttora».
Si tratta di una miscela che contiene i principi nutritivi e avviene tramite un catetere venoso che va direttamente al cuore.
Oggi, dopo 44 operazioni chirurgiche, le sue speranze di sopravvivenza sono legate all’ospedale Sant’Orsola di Bologna dove dal 5 giugno 2005 è in lista d’attesa per un trapianto multiviscerale. Devono trovare un donatore di 7 organi (stomaco, fegato, intestino tenue, crasso, milza, pancreas e parte di vena cava superiore). Fino al 2004 si faceva una dozzina di tali trapianti l’anno, ma nel 2008 ce n’è stato solo uno.
Nonostante tutto Amitabho, che si è diplomato e ora lavora alle Generali a Mogliano, si ritrova a combattere con la burocrazia e la scarsa preparazione di tanti dottori e delle commissioni mediche.
La sua patologia – tecnicamente «sindrome dell’intestino corto per volvolo alla nascita» – non viene riconosciuta in alcun verbale per i gradi d’invalidità e quindi solo dopo una battaglia legale gli hanno certificato il 100%, ma con totale inabilità lavorativa e come non deambulante (circostanze entrambe false) .
«Poi – ricorda Amitabho – sulla semplice base che andassi a scuola da solo, mi è stato tolto l’assegno di accompagnamento; nonostante il ricorso basato sul fatto che vivo attaccato alle flebo non hanno riconosciuto l’assegno di mantenimento alla mia famiglia. La commissione ha sentenziato che preferisce pagare un’infermiera».
Attualmente non ha né assegni di mantenimento nè pensione di invalidità perché supera i bassissimi redditi imposti per legge. Non ha neppure l’assegno di accompagnamento perché la nutrizione parenterale non è riconosciuta come atto quotidiano di vita.