di Andrea
Poco tempo fa accingendomi al pagamento dell’ICI apprendevo che “l’iniqua” tassa era stata abolita; avere 400 € in più per l’estate che si approssimava e 400 € in più a natale avrebbe dovuto non rendermi felice ma almeno più sereno. Invece sentivo un sentimento di inquietudine, un dubbio che mi attanagliava: ma lo Stato, la Regione o il Comune dove prenderanno i soldi che entravano da quelle tasse??
Ma perche essere pessimisti? In fondo basta la salute .. e come aggiunge la canzonetta “e un par de scarpe nove”! Le ho comprate le scarpe! In saldi al 50% naturalmente per risparmiare, che soddisfazione. Solo 85 €.
Ma la salute? A già, che stupido, ricordo solo ora che mio figlio è affetto da una nefropatia causata da una malattia rara, non ancora riconosciuta dalla legislazione italiana, ferma alle catalogazioni ministeriali del 1992, che passeremo l’estate tra visite mediche, medicine e mille accortezze, perche la Sindrome Nefrosica è una malattia subdola che non ti lascia in pace .. nemmeno se hai le scarpe nuove.
La Sindrome Nefrosica Idiopatica difficile da spiegare difficile da accettare, soprattutto se ti colpisce un figlio; sì perche la Sindrome Nefrosica Idiopatica è una patologia ad insorgenza pediatrica, preferibilmente tra 0 e 5 anni, che annulla la spensieratezza dei bambini e la serenità delle famiglie.
Ma ecco dove prenderanno i soldi della mia ICI risparmiata, dai tagli previsti alle nefropatie croniche, alla diagnosi delle malattie rare e all’assistenza ai portatori di malattie rare o croniche, che fortuna rientro in tutte e tre le definizioni! Non so ancora in che cosa consistano questi tagli ne che consistenza abbiano, ma le medicine che ci vengono mensilmente erogate dal sistema sanitario nazionale attraverso la farmacia della mia ASL di residenza (sono troppo costose per distribuirle senza controllo in farmacia) finiranno a settembre, sono le uniche che, nonostante gli effetti collaterali violentissimi, lasciano a mio figlio .. ai nostri figli un po’ di vita “normale” tenendo la malattia sopita (non curata, non esiste una cura).
La mia non è una lettera “partitica” o “politica”, vi assicuro che ho altro da pensare, ma un appello alla sensibilità legislativa a scegliere tagli che non aggiungano altre sofferenze e spese a chi con difficoltà affronta le giornate tra manciate di pillole, stick ed analisi; un appello a non trasformare questo paese a misura di sani, forti e ricchi, lasciando gli altri a guardare.
Che succederà a settembre quando andrò a ritirare la fornitura mensile di Cell Cept? In previsione:
Vendo scarpe mocassino mezza stagione in vera pelle mai portate n° 45. € 60 trattabili zona Roma Sud.