ROMA – ''Ho 27 anni, ho ricevuto la diagnosi
di sclerosi multipla a 17. Con la malattia ci hanno dovuto fare
i conti prima i miei genitori e poi io che ho voluto sapere come
stavano davvero le cose. Oggi scrivo sulla Rete che la sclerosi
multipla la possiedo, non la subisco''. Sono le parole di Ilaria
Dinetti, coraggiosa 27enne senese volto e penna del blog
dell'Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) che dal sito
www.giovanioltrelasm.it racconta la sua esperienza e non
nasconde il potere terapeutico della scrittura.
''Scrivere sul blog, per me che sono un'emotiva, e' come uno
sfogo – afferma Ilaria – perche' ricevere la diagnosi di
sclerosi e' stata una bella botta. Ma adesso, dopo un processo
che e' durato un anno e mezzo, nel dare coraggio agli altri,
trovo il coraggio anche per me stessa''.
Ilaria e' diventata uno dei sette blogger del gruppo Young
dell'Aism, dopo aver preso contatti con i referenti
dell'associazione a Siena e scrive di se', nella presentazione
del blog, che potrebbe parlare per ore della malattia ''ma non
c'e' solo questo nella vita''.
Infatti Ilaria posta notizie su iniziative, eventi e offre il
suo ''occhio critico'' sulle cose che non vanno, come le
barriere architettoniche nelle citta', i comportamenti poco
corretti dei cittadini nei confronti dei disabili, ''come quando
le macchine parcheggiano impropriamente sulle strisce gialle'',
precisa.
Il blog, in sostanza, le ''cura l'anima'' e lei ha accettato
il rischio di ''metterci la faccia'' e ricevere anche commenti
non proprio positivi.
''Quando metto sul sito qualcosa di personale – spiega –
ricevo commenti positivi ma anche negativi, da parte di chi non
ha ancora accettato la malattia. Ma io rispondo a questi ragazzi
e, alla fine, si sentono rassicurati''. E poi Ilaria ha fatto
suo un motto: ''per cambiare lo stato delle cose c'e' bisogno di
cervello, fiato e gambe''.
''Le mie gambe ogni tanto cedono – aggiunge – e allora ho
chiesto ai giovani del Movimento Aism di essere, quando serve,
le mie gambe''.
L'azione dei 53 volontari Young del Movimento che nel
Manifesto appena pubblicato si definiscono ''giovani
entusiasti'', non si esaurisce sul blog. Hanno creato anche un
gruppo su Facebook, 'tutti pazzi per Movimento Aism', dove si
confrontano e si organizzano per azioni sul territorio, ''come
quando il 7 luglio – prosegue Ilaria – siamo venuti a Roma a
manifestare contro i tagli alle risorse per il servizio
civile''.
Piu' volte all'anno, poi, i giovani dell'Aism si incontrano a
Lucignano, in provincia di Arezzo, nella casa-vacanze Girasole.
E' li' che si fanno i corsi di formazione per i volontari e il
reclutamento per il Movimento, ''perche' il nostro obiettivo e'
popolare il movimento per un mondo libero dalla sclerosi''.
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