ROMA – La disabilita' e' ancora una questione ''invisibile nell'agenda istituzionale, mentre i problemi gravano drammaticamente sulle famiglie, spesso lasciate sole nei compiti di cura''. La conferma arriva da due ricerche realizzate dal Censis per la Fondazione Cesare Serono, che coinvolgono direttamente le persone con disabilita' e le loro famiglie. In particolare, le ricerche puntano i riflettori sui malati di sclerosi multipla (Sm) e sulle persone affette da autismo.
Nella prima indagine sono state intervistate 302 persone affette da Sm. I dati, emerge dall'indagine, ''confermano la assoluta centralita' della famiglia nell'assistenza, a fronte di un sistema di servizi formali evidentemente inadeguato''.
E' complessivamente il 38,1% dei rispondenti ad aver infatti ricevuto assistenza tutti i giorni da familiari conviventi, e la quota aumenta tra i rispondenti con livelli di disabilità più elevati (62,8%). Solo il 15,3% degli intervistati si e' avvalso dell'aiuto di personale pubblico, solo il 3,3% tutti i giorni.
Il ricorso all'aiuto quotidiano fornito da personale privato e' piu' frequente (ma evidentemente comporta un onere non irrilevante per le famiglie) e si tratta dell'8,1%. Residuale e' invece l'aiuto offerto dal volontariato, citato dall'8,4%. Spesso drammatico, poi, l'impatto che la malattia ha sulla sfera lavorativa: il 49,8% dei rispondenti indica infatti che la malattia ha causato un cambiamento in negativo della loro vita lavorativa.
Forti anche le ripercussioni sulla vita sociale: dall'interrompere tutte le attivita' del tempo libero (48,3%) all'isolamento sociale a causa della malattia (32,6%). Da qui la richiesta di maggiori servizi sociali: per il 77,5% dei pazienti, l'assistenza domiciliare e' uno dei servizi piu' utili ed il 72,4% ne ritiene necessario il potenziamento.
Per quanto concerne, invece, i servizi di supporto, spiccano i dati relativi all'aiuto economico e agli sgravi fiscali (tra i piu' utili secondo il 52,6% e da potenziare secondo il 47,7%). Anche il supporto psicologico costituisce un aspetto la cui utilita' viene riconosciuta dal 37% del campione.