ROMA – Mirko Troller è un ragazzino di 13 anni che insieme alla sorella Linda si diverte a girare video e a pubblicarli su YouTube. Un ragazzino come tanti, originario di Segonzano in provincia di Trento, e che da sempre combatte con l’atrofia muscolare spinale, la Sma. Lui è il bambino protagonista insieme a Checco Zalone, alias di Luca Medici, dello spot “scorretto” sulla Sma che invita a donare soldi alla ricerca, voluto e girato grazie all’associazione Famiglie Sma.
Dopo l’apparizione nello spot di Zalone, il numero di fan per Mirko e per la sorella Linda su YouTube è cresciuto. A colpire dello spot è l’ironia con cui si porta le persone a riflettere su una malattia come la Sma, altamente invalidante, ma che per questo non impedisce a chi ne soffre di condurre una vita che sia il più normale possibile. L’invito dello spot è chiaro: aiutare la ricerca con un sms solidale al numero 45599 e i genitori di Mirko Troller, Stella e Fabio, hanno raccontato la loro esperienza a Daniele Erler del quotidiano Il Trentino. A proporre lo spot è stato lo stesso Checco Zalone, che conosce da tempo una dei membri dell’onlus Famiglie Sma, Anita Pallara.
Mirko, appassionato di YouTube, ha girato un video nella sua casa di Segonzano e così la famiglia si è proposta per prendere parte allo spot sulla Sma. La famiglia racconta così la loro esperienza con Checco Zalone:
“Lo scorso giugno Mirko è sceso con il papà a Roma. Checco era gentile e disponibile, non a caso ha recitato gratuitamente. È stata una giornata intensa, per girare la sola scena dell’incontro, quella in apertura allo spot, hanno impiegato ore. Ma Mirko si è divertito molto, era felice: lo hanno preso come un gioco. Il bello dello spot è che fa riflettere, però sempre in maniera ironica”.
Ma convivere con la malattia non è facile e vanno fatte le dovute distinzioni:
“Ci sono tre diversi di Sma, e ognuna ha sintomi diversi. La Sma 1 è la più grave, altamente invalidante, i bambini devono essere intubati e hanno un’aspettativa di vita che varia da pochi mesi a pochi anni. I malati di Sma 2, come Mirko, vivono invece una situazione stazionaria, pur nelle difficoltà di una malattia invalidante. I malati di Sma 3 invece riescono persino a fare qualche passo, anche se pure loro sono destinati a peggiorare nel tempo”.
Lo spot scorretto, ma ironico, di Zalone ha attirato l’attenzione dell’opinione pubblica sulla Sma, ma non sempre le istituzioni sono presenti per le famiglie, dicono i genitori di Mirko:
“Dipende. Noi in Trentino stiamo bene e veniamo aiutati: forse l’essere provincia autonoma si vede anche in questo. In provincia siamo circa una decina di famiglie con ragazzini o adulti affetti da Sma e ci teniamo in contatto. Sappiamo di altre zone d’Italia dove la situazione non è così, dove bisognerebbe tirare le orecchie alle istituzioni. Da noi va meglio”.