TORINO – Beatrice Naso, 3 anni e mezzo appena, è vittima di una patologia sconosciuta che la fa “vivere come una piccola statua”, spiegano i genitori Alessandro e Stefania. Un’anomalia genetica che provoca la calcificazione delle parti molli delle articolazioni. Polsi, ginocchia, anche e collo diventano immobili e la piccola Bea non può muoversi. La malattia che segna la vita della bimba è unica nel suo genere: al mondo non sembrano esistere altri casi.
I genitori Alessandro Naso, operaio, e Stefania Fiorentino, casalinga, non perdono la speranza di trovare la ‘chiave’ della malattia rara che ha colpito la loro bimba, anche rivolgendosi a Centri medici all’estero. Per ora la ricerca di Alessandro e Stefania passa da Facebook, ma non ha dato frutti concreti. Il loro gruppo nato pochi mesi fa “Il Mondo di Bea” ha raggiunto oltre 12mila contatti.
I genitori su Facebook raccontano: “Nostra figlia vive come una piccola statua di marmo , ma come ogni bimba vive di pensieri, emozioni e desideri, nonostante sia costretta a crescere in questa prigione che è la sua malattia”. Insieme all’angoscia per la malattia, i genitori devono affrontare problemi pratici ed economici. Per Beatrice servirebbe una casa nuova, del tutto priva di barriere architettoniche. E’ per questo motivo che i genitori hanno lanciato un appello al sindaco di Torino, Piero Fassino, per un sostegno che consenta loro di trovare una sistemazione abitativa adeguata.
Grazie alla dedizione dal padre e dalla madre, che ha smesso di lavorare per starle vicino, la piccola Beatrice può in parte avere un’esistenza normale. Frequenta la scuola materna, dove è seguita da una maestra dedicata. Per chi la conosce ”vive con gioia la sua vita, nonostante la grave patologia”.
Da quando è stata scoperta la malattia, la piccola è seguita all’ospedale Regina Margherita. Non esistono al momento terapie o farmaci in grado di arrestare l’inspiegabile processo di calcificazione, anche perché il male che l’ha colpita resta misterioso per gli stessi medici. Di questa terribile realtà i genitori sono pienamente consapevoli, ciò nonostante continuano con tenacia a portare avanti la loro lotta per dare a Bea una prospettiva di speranza.