LIVORNO – Chiara, 30 anni, da 4 è allergica a tutto. Non tollera qualsiasi sostanza chimica e per questo vive praticamente segregata in casa e imbacuccata. Un vero calvario la Mcs (così si chiama questa malattia) raccontato dai suoi genitori al Tirreno. Una lotta quotidiana resa ancora più dura dal fatto che il sistema sanitario nazionale non riconosce la sua malattia rara. “Chiara sembra un batuffolo ma è sempre stata un ciclone di vitalità. Eccome se me la ricordo quando facevamo le recite sulla terrazzona in cima al nostro palazzo, da dove con gli occhi si abbraccia tutta la nostra Livorno dalla Valle Benedetta alle gru Paceco: settimane per inventarci gli abiti, i personaggi e un’idea sulla quale andare a soggetto improvvisando”, racconta la mamma.
Il padre di Chiara, Vitaliano Pantani, dice: “Eppure negli Stati Uniti la studiano dagli anni Cinquanta, quando fra gli operai che lavoravano alla verniciatura delle navi militari si manifestarono tanti sintomi strani che poi vennero diagnosticati come reazione “allergica” a taluni componenti chimici. Qui in Italia si conta non più di qualche migliaio di casi ma è solo perché è difficile diagnosticarla”.
“Ci abbiamo messo tanto di quel tempo: ce ne dicevano di tutti i colori. Mi sforzo anche di comprendere chi ha sbagliato: questa patologia è un fantasma. Ma a chi vuole che interessi? Sotto questa sigla Mcs c’è una infinità di tipologie che cambiano da individuo a individuo. Non bastasse, è una malattia che, reagendo malissimo a qualsiasi contatto chimico, ovviamente non può essere curata con un bombardamento di medicinali: insomma, non esiste nemmeno per le case farmaceutiche, dunque nemmeno per la ricerca su nuove medicine. Non interessa a nessuna lobby, non ci si può lucrare sopra: dunque esiste solo per chi ce l’ha. E per chi gli sta accanto”.