ROMA – In coma vegetativo dopo un banale intervento ai denti: è quello che sta vivendo Giuseppe Marletta, architetto siciliano, e la sua situazione è stata denunciata dalla moglie Irene Sampognaro che si è detta pronta a chiedere la sospensione della nutrizione artificiale se l’uomo non riceverà le cure adatte.
“Uno sfogo legittimo, che però deve farci andare al di là dell’emergenza”, commenta così Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma, il caso di Marletta. “È un evento sentinella – spiega De Nigris -, che squarcia il velo sulla condizione di migliaia di famiglie: le strutture idonee ad accogliere questo tipo di pazienti sono ancora troppo poche e si contano sulle dita di una mano”. Il problema, per le famiglie, è anche economico. “Nel Libro bianco degli stati vegetativi abbiamo stimato che l’assistenza per una persona in stato vegetativo può costare anche 3.500 euro al mese”.
Il problema, secondo De Nigris, è la mancanza di assistenza. “Se c’è una piaga da decubito di 10 centimetri, come quella descritta in questo caso, è chiaro che qualcosa non funziona”. “Ci sono alcuni centri di eccellenza, soprattutto in Emilia Romagna e Lombardia, o a Crotone e Messina, ma con lunghe liste d’attesa – spiega De Nigris -. Nel frattempo i pazienti vengono destinati alle Rsa (Residenze sanitarie per anziani), che non sono assolutamente adatte ad accoglierli. È urgente rendere omogenea l’assistenza in tutto il paese”.
Solo un mese fa, il 5 maggio scorso, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato le linee guida per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza. Un documento che impegna le Regioni a creare percorsi di assistenza. “Ora bisogna renderlo concreto – continua De Nigris – un modello potrebbe essere la rete Gracer per le gravi cerebrolesioni acquisite creata in Emilia Romagna”. A risentire della scarsa assistenza non sono solo i pazienti, ma anche i familiari che stanno loro accanto. “Il coma è una malattia che colpisce tutta la famiglia – continua il direttore del Centro -, uno schock che all’imporvviso sconvolge la vita di tutti. Anche i familiari devono essere assistiti: difficilmente la persona cara può tornare come era prima, non ci si può aspettare questo soprattutto in una situazione di cronicità. Però si può costruire un altro progetto di vita, e in questo le famiglie devono essere aiutate”.