ROMA – “Raoul Onesti, il bimbo friulano affetto dal morbo di Krabbe e che lottava per potersi curare con il metodo Stamina, è morto”: lo ha annunciato Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation, che ha listato a lutto il proprio profilo Facebook per ricordare il bambino. “Siamo molto colpiti da questa morte, che non è anonima perché tutti coloro che hanno partecipato alle manifestazioni pro Stamina conoscevano il piccolo Raoul e la sua mamma, Sabrina, ha spiegato Vannoni.
“Raoul aveva avuto un no dai giudici per accedere alle cure. C’è molta angoscia e rabbia nelle famiglie che hanno bimbi con malattie incurabili, anche perché a Brescia è in cura Federico, che ha la stessa malattia, e dopo la quarta infusione sopravvive ed è migliorato”.
“Vorrei che non si strumentalizzasse il dolore di questa famiglia, che come tante altre considerava il metodo Stamina l’ultima speranza: negargliela è fare male due volte. La battaglia proseguirà soprattutto per le famiglie che hanno dei diritti acquisiti nei tribunali. Negare la sperimentazione di una metodica sostanzialmente vuol dire rinunciare a voler capire”.