FIRENZE – “Tutto quello che possiamo fare è aprire le porte agli scienziati: vengano loro a vedere i miglioramenti di Sofia (progressi in passato mostrati anche durante Le Iene e con video su Facebook) dopo le tre infusioni di staminali che, seppure molto distanziate nel tempo l’una dall’altra più di quel che il protocollo prevede, hanno dato effetti evidenti. Vengano pure, purché il loro intervento non sia invasivo nei confronti di Sofia.”
Caterina Ceccuti e Guido De Barros, madre e padre della piccola Sofia, non intendono entrare nella diatriba sul trattamento a base di staminali preparato con il metodo Stamina a cui la piccola Sofia ha potuto accedere dopo due ricorsi in tribunale e una battaglia che ha messo in moto un’ampia mobilitazione di persone, malate e non.
Chi è la piccola Sofia? Una bambina di 3 anni e mezzo affetta da una malattia neurodegenerativa che ha potuto riprendere la cura con il metodo Stamina agli Spedali Civili di Brescia, in seguito al via libera del Tribunale di Livorno. Il casso venne portato alla ribalta da un servizio di Giulio Golia per Le Iene. In seguito al servizio Adriano Celentano, dalle pagine del Corriere scrisse una lettera aperta al ministro della Sanità Balduzzi. Il 21 marzo poi il Dl Balduzzi garantì, in via eccezionale, la prosecuzione delle cure con le staminali già avviate, ma solo sotto stretto monitoraggio clinico con il metodo del Professor Vannoni.
“Possiamo solo raccontare quello che fior di specialisti, che seguono nostra figlia, stanno riscontrando. E non si tratta di medici generici, trovati chissà dove.” La piccola Sofia è seguita quotidianamente da una logopedista che ha lavorato per anni all’ospedale pediatrico Meyer ed ha intrapreso la libera professione per seguire a casa bambini in gravissime condizioni.
“Dopo la terza infusione, Sofia sta recuperando la deglutizione – spiegano Caterina e Guido -, la logopedista ha notato una capacità di gestire la saliva che prima Sofia non aveva. Ora Sofia riesce a ingoiare la pappa. Può sembrare poco ma per una persona che rischiava di soffocare con la sua stessa saliva e per la quale correvamo il rischio, prima delle infusioni, di dover ricorrere all’aspirazione della saliva poco non è. Oggi Sofia, sotto lo stretto controllo della logopedista – perché noi non ci azzarderemmo mai a farlo da soli – manda giù la pappa e quando la vede muove la bocca aspettando di essere imboccata mentre prima piangeva soltanto alla sua vista.”
Presto Sofia sarà sottoposta ad una nuova visita oculistica. “Il 23 dicembre scorso le era stata diagnosticata la cecità completa – raccontano ancora i genitori di Sofia -, dopo la seconda infusione la pupilla ha cominciato a reagire alla luce, seppur più lentamente. Questo e’ ciò che ha attestato lo specialista che la segue. Oggi, portandola alla luce noi vediamo che Sofia reagisce normalmente ma, naturalmente, sara’ il medico che ci dirà quale progresso c’è stato. Presto pubblicheremo su Facebook dei video che testimoniano i miglioramenti fatti da Sofia”, annuncia papà Guido. .