”Governatore, forse io non avrò studiato e non sarò milionario ma ho un bene prezioso che è la mia famiglia e una figlia che seppur non potrà mai chiamarmi papà mi colma il cuore di gioia nei suoi gesti, impercettibili ad occhi inesperti, ma tanto chiari al nostro cuore di genitori”. E’ lo stralcio di una lettera inviata al presidente della Regione Puglia, Nichi Vendola, nei mesi scorsi, da un cittadino di Barletta, padre di una bambina di otto anni nata con la sindrome di West e affetta da Oloprosencefalia lobare e, pertanto, impossibilitata a masticare e deglutire.
La piccola, a causa della rara malattia, è rimasta con le capacità cognitive di una neonata, è incapace di parlare e dovrebbe essere nutrita con sonde. I genitori, però, da quando è nata, per risparmiarle almeno questo, le hanno insegnato a prendere omogeneizzati. Fino a dicembre del 2009 il ‘prezioso’ alimento era fornito gratuitamente alla famiglia dal servizio sanitario regionale, attraverso la Asl Bat che, dal gennaio 2010, però, non lo fa più.
Vani sono stati attestazioni e certificati medici e ospedalieri, sulla necessità che la piccola continui a nutrirsi in quel modo. La risposta, ottenuta a gennaio 2010 dagli uffici dell’assessorato regionale alla Sanità e dalla Asl Bat e’ stata di ‘parere non favorevole’ perchè ”per quanto attiene la dispensazione di omogeneizzati l’azienda deve attenersi a quanto previsto dal registro nazionale alimenti, pertanto se l’omogeneizzato non è presente in detto registro non può essere dispensato”. E’ stato dopo questa risposta che i genitori della bambina hanno scritto al presidente Vendola. Una lettera di richiesta di aiuto è stata inviata anche al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano.