Jane Lennon, 35 anni, madre di tre figlie ha davanti a sé un futuro terribile e inesorabile. Due delle sue tre bambine sono destinate a morire prima di conoscere l’adolescenza: soffrono di una rarissima malattia, la ceroidolipofuscinosi neuronale, detta anche morbo di Batten. Davanti a questa malattia la scienza è impotente e lo stato della ricerca non è incoraggiante, non tale, almeno, da lasciare chance alle due bambine.
Per quattro anni, Ashleigh, la più grande, non ha mai accusato alcun disturbo. Poi, all’improvviso, sono cominciati gli attacchi, convulsioni epilettiche. Quello che sembravano dei disturbi seri ma non preoccupanti si sono però rilevati gli inequivocabili sintomi del fatale morbo di Batten. Da allora la bimba ha perso l’uso delle gambe, poi della parola. Ora Ashleigh comincia ad accusare i primi problemi alla vista che stando ai medici perderà del tutto nel giro di qualche anno.
La ceroidolipofuscinosi neuronale agisce così. Si tratta di un disturbo genetico che blocca la funzione metabolica del cervello e condanna chi ne soffre a una regressione inesorabile. I bambini smettono di camminare, di parlare, perdono la vista. La morte arriva prima dell’adolescenza.
La sorella di Ashleigh, Alisha, aveva tre possibilità su quattro di non soffrire del morbo. Le è andata male, per usare un tragico eufemismo. Anche se per lei i sintomi non si sono ancora manifestati, è solo una questione di tempo, presto il suo corpo comincerà ad andare indietro, spostandola lentamente sempre un poco di più verso la tragica fine che la attende, la cessazione di ogni attività vitale.