PORTLAND – Meglio andare in paradiso che un altro giorno in ospedale. E’ la coraggiosa risposta che una bimba di 5 anni, Julianna Snow, ha dato alla mamma, quando questa ha provato a domandarle cosa intende fare se starà male di nuovo.
Julianna è affetta dalla sindrome di Charcot-Marie-Tooth, una grave forma di neuropatia ereditaria: per lei non c’è cura, solo corse al pronto soccorso, tubi e respiratori. La sindrome colpisce il sistema nervoso periferico e Julianna ha già perso il controllo di buona parte del suo corpo. Al punto che un banale raffreddore potrebbe ucciderla, perché i muscoli del suo apparato respiratorio sono troppo deboli anche solo per farle dare un colpo di tosse.
Lo scorso anno Julianna ha dovuto attraversare tre spaventosi episodi di grave insufficienza respiratoria. Per 64 giorni è stata ricoverata in ospedale dove i medici le infilavano una sonda nel naso ogni quattro ore per tenerle libere le vie respiratorie. Ora che è tornata nella sua casa a Portland, in Oregon, Julianna non vuole più rivivere quell’incubo. E’ attaccata a un respiratore ed quasi completamente immobilizzata, ma è serena.
Può una bimba così piccola aver conosciuto già tutta questa sofferenza e decidere di non accanirsi per restare in vita? Il caso sta facendo discutere l’America tra chi accusa la famiglia di aver indotto la bambina a smettere di lottare, promettendole il paradiso come luogo di liberazione dalla malattia, e chi vorrebbe vedere rispettato il volere della piccola. A raccontare la sua storia è stata la stessa madre di Julianna, Michelle Moon, sul blog che condivide col marito.
Michelle è un medico ed è perfettamente consapevole delle gravi condizioni di salute di sua figlia. Ma è anche una donna molto religiosa: alla sua bambina ha raccontato che il Paradiso è quel luogo in cui potrà fare tutto quello che le è proibito in questo momento, come correre, giocare, mangiare, saltare, stare all’aria aperta.
Una sera prima di metterla a letto ha chiesto a sua figlia se volesse tornare in ospedale il giorno in cui arriverà un’altra insufficienza respiratoria. E quella non ci ha pensato due volte e ha scelto di morire. “Se vai all’ospedale, poi potresti stare meglio e avere dell’altro tempo da passare con noi. Lo capisci?”, l’ha incalzata la mamma. Ma Julianna è sicura. Meglio il paradiso.
