E’ iniziata sotto la pioggia la manifestazione nazionale promossa dai malati di Sla con il sostegno dell’associazione ‘Viva la vita Onlus’. Una decina di malati da tutta Italia stazioneranno in un presidio permanente sotto il ministero dell’Economia finché non verranno ricevuti dal ministro o da un suo rappresentante.
”Quella dei malati di Sla è una vera emergenza – afferma Simonetta Tortora, rappresentante dell’associazione -. La cosa più urgente è dare un aiuto alle famiglie che spendono da duemila a cinquemila euro al mese per l’assistenza. Serve un fondo con almeno cento milioni di euro”.
I malati chiedono anche la revisione dell’approvazione dei livelli essenziali di assistenza (Lea) che attendono da oltre due anni. ”Un malato di Sla è posto costantemente di fronte a un bivio – afferma Alberto Damilano, medico e malato di Sla – decidere che questa non è più vita e lasciarsi morire, o decidere di continuare a vivere. La differenza la possono fare solo quelle misure che possono evitare ad ogni malato di vedere i propri familiari consumarsi agli arresti domiciliari insieme a loro”.