ROMA – Caterina Simonsen, quella insultata dai nazianimalisti per aver detto di essere ancora viva grazie alla sperimentazione sugli animali, è tornata a farsi viva con un nuovo appello sul web a favore dei farmaci cosiddetti off-label, ovvero quei farmaci confezionati per una determinata malattia, ma che hanno effetti anche su altre patologie. Farmaci che i medici non possono prescrivere perché l’Aifa non riconosce gli effetti che hanno sui malati rari. Caterina, affetta da quattro diverse malattie rare, ha lanciato così la sua campagna di sensibilizzazione: per i prossimi dieci giorni posterà un filmato su YouTube per spiegare cosa sono le malattie rare con tanto di hashtag per agganciare la sua campagna a chi la segue sui social: #IoConoscoleMr.
Parlerà “dei problemi dei malati rari, dell’origine e della gravità delle malattie – spiega nel video la ragazza -, delle malattie non riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale (stimate in oltre 5 mila e il sistema sanitario nazionale ne riconosce solo 400/500). Parlerà del problema della diagnosi e di tanti medici che non conoscono le malattie rare, e del problema dei farmaci, del fatto che in molti casi siamo costretti a sborsare anche mille euro al mese per curarci“.
Una nota in particolare sui cosiddetti “farmaci orfani”, ovvero quelli efficaci nel trattamento di alcune malattie, non prodotti o immessi sul mercato a causa della domanda insufficiente a coprire i costi di produzione e fornitura. Una normativa europea, varata nel 2000, incentiva la loro diffusione e commercializzazione e ne stabilisce i criteri di designazione se manca l’interesse da parte delle industrie farmaceutiche ad investire sul loro sviluppo. Ma la disponibilità di questi farmaci resta scarsa.
E poi c’è il problema dei costi esorbitanti. “Per legge – spiega Caterina – avendo l’esenzione per malattia rara, abbiamo dei farmaci in fascia C che poi sono di Fascia A. Ma questo – ha proseguito Caterina – non lo sanno né i farmacisti né i medici, che non sanno come prescriverci i farmaci di fascia C. Ci sono poi i farmaci off-label: quelli fatti per una determinata malattia, ma che possono essere utilizzati anche per altre. Ma i medici non possono prescriverli perché l’Aifa non riconosce gli effetti che hanno sui malati rari”.
“Parlerò dell’importanza della ricerca – prosegue Caterina – di come viene fatta, perché abbiamo bisogno di fondi privati e darò voce con un breve video di 30 secondi a molte malattie rare facendo parlare dei conoscenti e loro familiari”, continua Caterina Simonsen nel nuovo video pubblicato su YouTube e Facebook.
E lancerà infine una campagna di sensibilizzazione con un’immagine da mettere nei social network sotto lo slogan “Io so cosa vuol dire vivere con una malattia rara, e tu?” Caterina si rivolge anche a chi come lei vive in una condizione di perenne emergenza: “È possibile avere una vita, si riesce, nonostante la malattia. Non dobbiamo nasconderci”. “Non sono sola. Siamo diversi, ma noi malati affrontiamo le stesse difficoltà”, ha concluso la studentessa.
